Sisällöstä vastaa Roche Oy
Kuvittele, että sairastut rintasyöpään. Kaikki alkaa sillä, että olet huolestunut. Olet huomannut rinnassasi muutoksen. Hakeudut yleislääkärille, joka vahvistaa epäilysi ja tekee lähetteen erikoislääkärille. Rintasyöpädiagnoosi tulee yllättävänkin joutuisasti, mutta koet epätietoisuutta hoitopolun etenemisestä ja seuraavista vaiheista. Mitä minulle tapahtuu seuraavaksi?
Monen suomalaisen rintasyöpäpotilaan tarina alkaa tällä tavalla. Roche kartoitti keväällä 2022 yhdessä Europa Donna Finlandin kanssa rintasyöpää sairastavien kokemuksia laaja-alaisesti keskittyen erityisesti epäily-, diagnoosi- ja seurantavaiheeseen avoterveydenhuollossa. Tavoitteenamme oli tunnistaa sairastuneiden omien kokemusten kautta kipukohtia ja kehitysmahdollisuuksia.
Rintasyöpään sairastuneille tehdyt syvähaastattelut ja kyselyvastaukset osoittavat, että 84 % sairastuneista pääsi lääkärin vastaanotolle viikon sisällä ensikontaktista terveydenhuollon yksikön kanssa. Sattuma- ja seulontalöydöstapauksissa 83 % sai diagnoosin kuukauden sisällä löydöksestä. 47 % potilaista, jotka hakeutuivat itse terveydenhuoltoon oireiden tai muutoksen takia sai diagnoosin kuukauden sisällä.
Markkinatutkimuksen mukaan diagnoosivaihe eteni joutuisasti, mutta sairastuneiden kokemuksia yhdisti tunne epävarmuudesta ja tiedon puutteesta. Tukea olisi kaivattu erityisesti pelkojen hallintaan ja seuraavien vaiheiden kuvaamiseen. Hoitopolun selkeyttämisen lisäksi haastatellut olisivat kokeneet hoitotoimenpiteiden välisen yhteydenpidon ammattilaisiin hyödyllisenä. Tämä olisi mahdollistanut lisäkysymysten esittämisen. Lisäksi kaivattiin rohkaisua tuen ja avun vastaanottamiseen.
Selvityksestä käy ilmi, että hoidot etenivät pääsääntöisesti nopeasti. Hoitovaihtoehdoista olisi kuitenkin toivottu lisää tietoa, eikä hoitopolku tuntunut jokaisessa vaiheessa selkeältä. Yleisesti koettiin, että omalla aktiivisuudella on merkittävä rooli paremman hoitokokemuksen saavuttamisessa. Myös hoitojen jälkeisen seurannan kokonaisuus tuntui monesta sairastuneesta epäselvältä toimenpiteiden hajautuessa perus- ja erikoissairaanhoidon välille. Lisäksi omaseurannan suunnitelmallisuuteen kaivattiin selkeyttä.
Rintasyöpään sairastuneiden keskeisimpänä tarpeina läpi hoitopolun nousevat esille tiedon ja tuen tarve. Sairastumisen myötä ihminen usein kokee, että joutuu perehtymään ennalta tuntemattomaan maailmaan, sanastosta lähtien. Tiedon puute aiheuttaa epämukavuutta ja hämmennystä.
Tukea toivottaisiin enemmän koko hoitopolun aikana, erityisesti diagnoosivaiheessa ja hoitojen jälkeisessä seurannassa. Läheisten tarjoama tuki ja vertaistuki ovat sairastuneelle korvaamattomia. Joskus läheinen joutuu kuitenkin ottamaan liikaa vastuuta kantaakseen, koska muuta tukea ei ole saatavilla. Myös rohkaisua tuen vastaanottamiseen tarvittaisiin.
Rintasyöpään sairastuneiden kokemukset antavat arvokasta tietoa siitä, miten suomalaisen rintasyöpäpotilaan hoitopolkua voitaisiin kehittää. Toivomme, että voimme yhdessä terveydenhuollon ammattilaisten ja muiden sidosryhmien kanssa tarttua näihin kipukohtiin ja kehittää toimintaa yhdessä.
Rochen rintasyöpätiimi
Perustuu Roche Oy:n tilaamaan Rintasyöpään sairastuneen kokemusselvitys -markkinatutkimukseen (08/2022). Toteuttaja Nordic Healthcare Group. Kumppanina projektissa rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry.
M-FI-00003049
© 2023 Roche Diagnostics Oy ja Roche Oy, Revontulenpuisto 2 C, 02100 Espoo Tällä sivustolla on tietoa Roche Oy:n ja Roche Diagnostics Oy:n tuotteista ja palveluista Suomessa. Lääkkeitä koskeva tieto on tarkoitettu vain terveydenhuollon ammattilaisille. Roche Oy ja Roche Diagnostics Oy eivät miltään osin vastaa kolmansien osapuolten sivustojen sisällöstä tai toimivuudesta.