Suomessa arvioidaan olevan kaikkiaan noin 400 hemofiliaa sairastavaa henkilöä. Heistä valtaosalla on hyytymistekijä VIII:n vajeesta johtuva A-hemofilia. Onnistunut hoito estää verenvuodot ja mahdollistaa normaalin, aktiivisen elämän liikuntaharrastuksineen, mutta vaatii potilaalta ja hänen lähipiiriltään paljon ennakointia, suunnitelmallisuutta ja sitoutumista.
A-hemofiliaan on onneksi kehitetty ja kehitteillä uusia hoitomuotoja, jotka mahdollistavat entistä paremmin räätälöidyn, kunkin potilaan elämäntilanteen ja yksilölliset tarpeen huomioivan hoitosuunnitelman. Suomessa on tehty aktiivista työtä hemofilian hoidon eteen, ja hoitotulokset ovat kansainvälisessä vertailussakin erinomaisia. Sairauden vaikutuksista potilaiden ja heidän läheistensä elämään ja arkeen ei kuitenkaan ole yhtä paljon tietoa. Roche Oy ja Suomen Hemofiliayhdistys selvittivät asiaa alaikäisten A-hemofilialasten vanhemmille suunnatulla verkkokyselyllä syksyllä 2020. Tutkimuksen toteutuksesta ja tulosten analysoinnista vastasi IRO Research.
Tutkimukseen vastasi 13 perhettä, joilla oli yhteensä 18 A-hemofiliaa sairastavaa lasta. Lähes kaikki lapset saivat säännöllistä ennaltaehkäisevää korvaushoitoa hyytymistekijä VIII:lla. Vastaajista yli puolet oli tyytyväisiä saamaansa tukeen ja koki saaneensa riittävästi tietoa tukimuodoista sekä muista etuuksista, joihin perhe on lapsen A-hemofilian vuoksi oikeutettu. Eri tukimuodoista edellisen vuoden aikana yleisimmin hyödynnettyjä olivat Kelan vammaisetuudet ja omaishoidon tuki. Tärkeimpänä tukea antavana tahona pidettiin sairaalaa, vertaistukea ja Suomen Hemofiliayhdistykseltä saatua tukea.
Sairauden hoito vie aikaa perheiden arjessa. Aikaa kuluu mm. hoitotarvikkeiden hankintaan, matkoihin hoitavaan sairaalaan ja lääkkeen annosteluun. Sairaus voi myös edellyttää perheen aikuisen poissaoloa töistä tai opinnoista, tai lapsen poissaoloa päivähoidosta tai koulusta.
Kyselyssä vastaajia pyydettiin ottamaan kantaa väittämiin, joilla kartoitettiin lapsen A-hemofilian vaikutusta vastaajan itsensä tai perheen elämään sen eri osa-alueilla.
Vastausten perusteella kuormittavimmaksi koettiin huoli siitä, että lapsi loukkaa itsensä. Huoli ei näytä olevan aivan aiheeton, sillä vastaajien lapsilla esiintyi varsin yleisesti vuotoja ja ylimääräisen hyytymistekijäannoksen antamista vaativia erikoistilanteita.
Avoimissa vastauksissa nousi esille mm. jatkuvan suonensisäisen hoidon sitovuus: vähintään toisen vanhemmista on oltava jatkuvasti tavoitettavissa tai valmis matkustamaan vahingon sattuessa pikaisesti takaisin kotiin. Lisäksi todettiin hoidon vaikeuttavan lapsen lomien viettoa kodin ulkopuolella ja siirtymistä itsenäiseen elämään.
Kysely osoittaa, että A-hemofiliaa sairastavien lasten perheille on tarjolla monenlaisia tukimuotoja, joita myös hyödynnetään laajalti. Tietoa saatavilla olevista tukimuodoista ei kuitenkaan aina koettu riittäväksi. Sairauden hoito kaipaa edelleen parannusta, joka vähentäisi verenvuotojen ja niiden uhkan aiheuttamaa kuormitusta. Tämä todennäköisesti vähentäisi myös muuta perheiden kokemaa taakkaa ja toisi A-hemofiliaa sairastavat ja heidän läheisensä lähemmäksi hoidon päätavoitetta – mahdollisimman normaalia elämää.
Lue tästä lisää kyselystä ja Kaivon perheen ajatuksista Suomen Hemofiliayhdistyksen Tiiviste-lehdestä: http://www.shyry.org/pdf/tiiviste_1_21_lapsen_a-hemofilia.pdf
Anna-Mari Viita, Health Economics and Outcomes Research Manager, Roche Oy
#RochePharmaFi
M-FI-00001543
© 2023 Roche Diagnostics Oy ja Roche Oy, Revontulenpuisto 2 C, 02100 Espoo Tällä sivustolla on tietoa Roche Oy:n ja Roche Diagnostics Oy:n tuotteista ja palveluista Suomessa. Lääkkeitä koskeva tieto on tarkoitettu vain terveydenhuollon ammattilaisille. Roche Oy ja Roche Diagnostics Oy eivät miltään osin vastaa kolmansien osapuolten sivustojen sisällöstä tai toimivuudesta.